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Durante a primeira década de sua vida, Saada Branker teve uma infância normal e ativa em Montreal. Mas depois de um ano de dores inexplicáveis ​​nos ombros, mãos e pés, seu médico a diagnosticou com artrite reumatóide juvenil poliarticular, agora chamada de artrite idiopática juvenil (AIJ), quando ela tinha 12 anos.

Essa notícia, há 40 anos, surpreendeu os pais de Branker. Não era comum então – como é hoje – ouvir falar de crianças com artrite. Quando Branker entrou no ensino médio, sua condição era grave o suficiente para deixá-la frequentemente presa.

“A parte mais difícil foi sentar na aula de educação física, vendo os alunos fazerem as coisas que eu costumava fazer”, diz Branker, 51, escritor e editor freelance em Toronto. “Fiquei sentado neste banco estreito na lateral da academia por 40 minutos, observando-os fazer coisas que eu não conseguia fazer.”

Branker não gostava tanto de se sentir uma rejeitada que passou anos encobrindo sua doença. Apenas várias dezenas de crianças americanas menores de 16 em cada 100.000 têm. O tipo que Branker tinha é ainda mais raro. Poliarticular significa que a doença afeta cinco ou mais articulações grandes e pequenas, como nos tornozelos e pés.

Conforme Branker se aproximava da idade adulta, sua AIJ foi classificada como artrite reumatóide (AR). A condição afetou não apenas o corpo de Branker, mas também seu bem-estar mental. “Comecei a me sentir muito constrangida, me senti diferente. No colégio, você não quer ser diferente, você quer se misturar. ”

Liberando um segredo

O desconforto se infiltrou em outras partes da vida de Branker. Isso a acompanhou até o programa de jornalismo da Ryerson University em Toronto, onde ela considerou a transição para a faculdade “estressante e alteradora” com RA. “Mesmo que eu estivesse ansiosa por isso, isso me impactou fisicamente”, diz ela.

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A dor e a rigidez da AR aos poucos tornaram impossível a rotina das tarefas diárias. Ela não podia mais torcer seus dreadlocks ou levar seus amigos ao centro da cidade. Em seu ponto mais pessimista, Branker simplesmente presumiu que ela eventualmente perderia sua mobilidade e independência.

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Branker começou seu primeiro emprego saindo da faculdade como assistente de programa na Canadian Broadcasting Corporation logo após uma cirurgia no cotovelo por causa da AR. Suas funções incluíam levantar e mover itens, algo que seu médico a aconselhou a evitar. Mas Branker estava relutante em confiar em seu empregador.

“Eu não queria que ninguém soubesse”, diz ela. “Meu desafio o tempo todo era: ‘Como posso parecer saudável como todo mundo?’ O que era mais importante para mim na época era me adaptar e fazer o trabalho. ”

Na verdade, Branker manteve sua doença em segredo – até que ela não pôde. Certa manhã, em junho de 2001, ela percebeu que não conseguia vestir as roupas.

“Quando fui me vestir, não consegui levantar os braços para colocar a blusa. Tive que ligar para minha colega de quarto para ajudar a me vestir. Essa foi a manhã em que decidi que vou contar a todos no trabalho que tenho lutado contra essa doença. ”

Branker deixou de se misturar para falar mais alto. Ela também começou a consultar uma assistente social para aprender como lidar mentalmente com uma doença vitalícia. “Com isso, desenvolvi esse entendimento de que não só preciso falar sobre isso, mas as pessoas precisam ouvir sobre essa doença”.

Branker aprendeu como confiar nos outros. “As pessoas foram muito gentis e ajudaram. Mas também foi difícil para mim aceitar. Sempre me custou um pedaço. ”

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Uma mudança na mentalidade

Branker costumava temer por seu futuro à medida que sua doença progredia. Mas ela agora percebe que o melhor caminho é aceitar o desconhecido.

“Perder a mobilidade é algo sobre o qual temos que ser verdadeiros conosco mesmos. Quando perdemos a mobilidade, não significa que acabou para sempre. Mas, naquele momento, você tem que lamentar a perda. ”

Branker exorta outras pessoas com AR a serem gentis com elas mesmas e a fazerem de sua saúde sua principal prioridade.

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Com sua recém-descoberta auto-defesa, Branker atua como um jogador da equipe para seu tratamento. Ela traz uma lista de perguntas para as consultas médicas, faz pesquisas e defende uma terapia que ela acha que pode funcionar melhor para seu estilo de vida.

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“Tudo isso começou a se tornar confortável e normal para mim. Comecei a olhar para [the physicians] como minha equipe e não apenas médicos que me ensinam o que fazer. Essa mudança ajudou a me fortalecer ”, diz ela.

Branker também tira proveito de dispositivos auxiliares, incluindo ferramentas para ajudá-la a calçar as meias ou segurar itens de cozinha.

Para cada tarefa que ela não consegue concluir, Branker está determinada a se adaptar e obter uma nova perspectiva.

”Em vez de olhar para isso como ‘Não consigo, acabou para sempre’, penso: ‘O que posso fazer no lugar disso?’ ” ela diz. Você “não precisa ficar andando por aí pensando ‘Tenho que agir como todo mundo e agir como se pudesse fazer isso’ quando, em alguns dias, você não pode, e tudo bem”.



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