shadow

Parceria com pacientes na produção de evidências

cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br


Introdução

A parceria com pacientes e cuidadores na produção e implementação da medicina baseada em evidências (MBE) há muito foi destacada como importante e necessária.1 Conforme descrito por David Sackett, a prática da MBE exige a integração de evidências externas e perícia clínica com o ‘estado clínico, situação e preferências do paciente’ para determinar se e se deve ser aplicado.2 Isso levou ao desenvolvimento de diretrizes e princípios sobre o envolvimento dos pacientes na conduta, entrega, implementação e disseminação de evidências na área de saúde.3 4

A última década testemunhou um rápido aumento na parceria do paciente na prestação de cuidados de saúde.5 O Manifesto EBM 2017 identificou a parceria do paciente na produção de evidências como uma das principais formas de desenvolver evidências mais confiáveis.6 Pacientes e cuidadores são cada vez mais destacados como tendo um papel fundamental para garantir que novas pesquisas em saúde sejam relevantes, acessíveis e aplicáveis ​​aos usuários finais.7 Apesar dessa conscientização cada vez maior, ainda existem vários desafios para apoiar pesquisadores e pacientes a se associarem ao desenvolvimento de MBE. As conferências EBMLive (https://ebmlive.org/) forneceram uma plataforma para discutir algumas dessas questões, reunindo pacientes, pesquisadores e médicos para enfrentar algumas das incertezas sobre como, quando e onde envolver os pacientes na MBE. Neste artigo, descrevemos alguns dos desafios percebidos nas parcerias entre pacientes e pesquisadores na produção e implementação de evidências e destacamos as áreas onde futuras conferências EBMLive serão exploradas. Também delineamos estratégias sobre como os pesquisadores podem fazer parceria e apoiar melhor os pacientes a se envolverem na MBE.

Por que fazer parceria com os pacientes?

A parceria do paciente é moralmente necessária, pois os pacientes são os indivíduos mais diretamente afetados pelas evidências geradas. A frase “Nada sobre nós sem nós” é usada por muitos grupos de pacientes que clamam pelo envolvimento nas decisões de saúde. Isso destaca que todas as partes interessadas que podem ser afetadas por uma decisão devem ser envolvidas na tomada de decisão, o que é particularmente importante na EBM.

Há também uma série de benefícios em fazer parceria com pacientes em pesquisas, incluindo garantir que as questões da pesquisa sejam relevantes e importantes, 6 e evitar o desperdício de pesquisa, incluindo tempo e dinheiro.8 Também pode garantir que a pesquisa seja apropriada para os usuários finais e que a qualidade dos resultados e resultados são aumentados.8 O envolvimento com os pacientes na pesquisa também melhora o design e a entrega do estudo de pesquisa.9 10 Uma revisão sistemática que explora a eficácia do envolvimento do paciente na pesquisa identificou que o envolvimento dos pacientes assistidos no design do protocolo e na seleção dos resultados levou a taxas aumentadas de inscrição no estudo, o que também ajudou os pesquisadores a obter financiamento.11 Uma revisão sistemática da Cochrane relatou ainda que o envolvimento do paciente pode garantir que a comunicação dos resultados da pesquisa seja compreensível para os pacientes, 12 ajudando a facilitar o uso de evidências para a tomada de decisão.

Leia Também  Conselhos para reduzir o estresse dos terapeutas de casais para sobreviver ao auto-isolamento: NPR

Quais são alguns dos desafios percebidos para o envolvimento do paciente na pesquisa?

Apesar da crescente importância do envolvimento do paciente, surgem desafios em sua implementação para pesquisadores e pacientes. Essas preocupações geralmente estão relacionadas a quais pacientes estão envolvidos, como eles estão envolvidos e o impacto que têm na tomada de decisões em saúde. Há também uma série de elementos no envolvimento do paciente que devem ser considerados para garantir que eles possam contribuir ativamente para a MBE. Destacamos algumas das principais barreiras percebidas para envolver os pacientes na produção de evidências e resumir esses desafios e estratégias potenciais na tabela 1.

tabela 1

Perguntas comuns sobre o envolvimento do paciente e estratégias sugeridas

Identificação de pacientes e cuidadores

O desafio inicial que surge é identificar o paciente ‘certo’.13 14 As barreiras comuns incluem saber onde encontrar pacientes interessados ​​que desejam se envolver. Ao contrário da academia, onde existem canais para identificar pessoas com as habilidades necessárias (por exemplo, estatística) ou especialização (por exemplo, pediatria), a identificação de pacientes costuma ser oportunista ou aleatória. Embora muitas grandes instituições, hospitais e institutos de pesquisa tenham criado painéis consultivos de pacientes para recorrer, pesquisadores em pequenas comunidades, com experiência limitada e aqueles em início de carreira estão em desvantagem.13 O desejo de encontrar o ‘paciente típico’ é frequentemente destacado como uma preocupação dos pesquisadores que desejam envolver os pacientes na pesquisa.9 Alguns estão preocupados que os pacientes possam não ter as ‘habilidades necessárias’ para se envolverem ou não sejam ‘representativos’ do grupo de pacientes. Portanto, é importante identificar e abordar quaisquer desafios específicos que os pacientes ou grupos desejados podem enfrentar, como reuniões fora do horário normal de trabalho, apoio de creche para participar de reuniões ou ser capaz de fornecer informações online / por telefone, se cara a cara reuniões presenciais são difíceis para os pacientes comparecerem.

Envolvendo populações vulneráveis

Um dos aspectos mais eticamente carregados do envolvimento do paciente relaciona-se a indivíduos sem capacidade de tomada de decisão, como bebês, crianças15 e adultos com deficiência cognitiva (por exemplo, demência). É extremamente importante envolver esses indivíduos na pesquisa em saúde que os impacta diretamente. Ainda assim, as perspectivas das crianças e jovens podem diferir dos membros da família e / ou cuidadores e é importante garantir que ambos possam contribuir com suas experiências. Por exemplo, adolescentes que vivem com diabetes tipo 1 podem ter prioridades diferentes em relação aos resultados de importância (por exemplo, independência, menor número de verificações de glicose) em comparação com seus cuidadores (por exemplo, redução de complicações de longo prazo, adesão à terapia). Ambas as perspectivas são importantes, mas surgem tensões quando elas entram em conflito. Em um nível mais prático, identificar crianças e jovens para envolvê-los em pesquisas é um desafio ainda maior, visto que as crianças estão na escola, as famílias têm agendas lotadas e é necessário o consentimento dos responsáveis.

Apesar desses desafios, há vários exemplos em que crianças e jovens estiveram envolvidos no desenvolvimento de pesquisas e evidências. Um deles é o Begood Early Intervention Ethics (EIE) Young People’s Advisory Group (YPAG) (https://begoodeie.com/ypag/), onde os jovens se encontram com pesquisadores para colaborar e aconselhar em projetos de pesquisa sobre saúde mental e ética. Outro exemplo é o Satélite Cochrane de Transtornos Mentais Comuns para Crianças e Jovens (https://cmd.cochrane.org/news/new-children-and-young-people-satellite), que realizou um grande projeto de definição de prioridades usando pesquisas online e encontros cara a cara com jovens.

Leia Também  A felicidade tornou-se uma busca egoísta
cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br

A alfabetização em saúde pode desempenhar um papel importante e é necessário mais tempo para garantir que a documentação seja apropriada para grupos de diferentes idades. Também é importante considerar o envolvimento de outras populações vulneráveis, incluindo povos indígenas, minorias étnicas, falantes não nativos de inglês, grupos de baixo status socioeconômico e grupos de alto risco social. Os pesquisadores devem considerar os desafios que cada grupo pode enfrentar na parceria e explorar como eles podem ser minimizados, como ter alguém da comunidade para ajudar a identificar os indivíduos.

Envolvendo os pacientes na metodologia de pesquisa

A preocupação com o conhecimento dos pacientes sobre os métodos de pesquisa é outra barreira percebida. Embora os pacientes tragam conhecimento único para a equipe, eles podem carecer de conhecimento técnico para compreender os métodos de pesquisa e o desenho do estudo. Há algum debate sobre se os pacientes devem ter, ou exigir, qualquer treinamento em metodologia para permitir que eles contribuam para os projetos de estudo de uma forma significativa.16 Embora o treinamento e o suporte para os pacientes envolvidos na pesquisa sejam recomendados, 17 isso também pode representar desafios em termos de custos e recursos na oferta de treinamento.

Envolvendo os pacientes na redação de uma concessão

As diretrizes sobre o envolvimento do paciente recomendam o reembolso e a compensação dos pacientes pelo tempo e contribuição.4 18 Embora esses padrões sejam agora rotineiramente incorporados em bolsas de pesquisa, eles são menos úteis durante o estágio de redação da concessão. A redação de subsídios é análoga à formulação de perguntas de pesquisa, uma etapa fundamental para evitar o desperdício de pesquisa. No entanto, neste estágio, as equipes de pesquisa não têm fundos para compensar os pacientes. Do ponto de vista prático, pode ser desafiador identificar os pacientes, especialmente devido aos prazos estreitos que seguem os prazos. Algumas agências de financiamento também exigem que os pacientes criem currículos complicados, criando ainda mais barreiras. Após a apresentação do subsídio, podem se passar 6 meses antes que o subsídio seja submetido à revisão por pares, onde com toda probabilidade, dadas as baixas taxas de financiamento atuais, o subsídio não será financiado. É difícil justificar o pedido de pacientes para serem voluntários, dadas as taxas de financiamento desfavoráveis.

Como melhorar as evidências fazendo parceria com os pacientes?

Existem muitas maneiras de fazer parceria com pacientes e / ou cuidadores na criação, implementação e disseminação de evidências. A Tabela 2 descreve os principais domínios da parceria com o paciente e descreve exemplos práticos. A parceria do paciente nessas áreas garantirá que as questões mais importantes para os pacientes sejam abordadas e que os principais resultados orientados para o paciente sejam incluídos (por exemplo, danos ao paciente). Os pacientes também podem fornecer informações valiosas sobre como comunicar as descobertas aos usuários finais que arcam com o fardo final das decisões de saúde. O Quadro 1 descreve vários recursos úteis para orientar os pesquisadores.

mesa 2

Domínios de envolvimento do paciente na produção de evidências de pesquisa

Do ponto de vista do paciente, uma das principais formas de garantir um envolvimento eficaz é um relacionamento forte entre os pacientes e os pesquisadores. Uma estratégia eficaz é ter um membro nomeado da equipe de pesquisa que seja um ponto central de contato para os pacientes, o que permite que eles construam confiança no grupo de pesquisa. Também é importante garantir que os pacientes saibam como os grupos de pesquisa garantirão que suas vozes sejam ouvidas (por exemplo, permitindo que os pacientes forneçam informações ou feedback primeiro nas reuniões), como suas contribuições serão consideradas e implementadas e como eles serão informados sobre o maneiras pelas quais suas contribuições impactaram a pesquisa. O contato nomeado discute essas questões com os pacientes no início e durante o projeto e, idealmente, seria capaz de apoiar os pacientes na compreensão dos métodos de pesquisa, questões e restrições. Eles também teriam habilidades para facilitar reuniões e workshops, para garantir que a voz do paciente seja central nas discussões e reuniões. Ter um membro adicional da equipe de pesquisa assumindo essa função pode ter implicações de custo, no entanto, a parceria com um paciente e especialista em envolvimento público (PPI) dentro de um grupo de pesquisa ou instituição pode ajudar a apoiar um envolvimento mais eficaz do paciente em muitos projetos de pesquisa.

Embora a pandemia de COVID-19 tenha introduzido muitos desafios para a realização de pesquisas e, particularmente, a parceria com os pacientes; acreditamos, no entanto, que as estratégias anteriormente mencionadas podem, e devem, ainda ser implementadas. O aumento do uso de tecnologia pode ajudar a minimizar as barreiras para o envolvimento do paciente durante e depois da pandemia. Algumas organizações de pesquisa publicaram estratégias para ajudar a garantir o envolvimento do paciente durante a pandemia, como o NIHR Research Design Service South Central (https://www.rds-sc.nihr.ac.uk/ppiinformation-resources/ppi-covid19/) .

Para onde vamos daqui?

Uma vez que o manifesto EBM destacou o envolvimento de pacientes como um elemento central para melhorar as evidências, um tema central da conferência EBMLive é o envolvimento do paciente na produção e disseminação de pesquisas. As conferências EBMLive incluíram palestras sobre pacientes e workshops para ajudar os participantes a aprender como conduzir pesquisas com pacientes como parceiros. O objetivo é abrir o engajamento e o debate sobre a melhor forma de envolver os pacientes na pesquisa à luz dos desafios aqui destacados.

As conferências EBMLive oferecem uma oportunidade de abraçar os desafios e desenvolver estratégias para parcerias bem-sucedidas de pacientes na medicina baseada em evidências, reunindo profissionais de saúde, pesquisadores, legisladores e pacientes. Como parte desse compromisso, o EBMLive reserva vagas de delegado para os pacientes participarem da conferência e se envolverem nas discussões e workshops. No esforço para melhorar as evidências, é crucial que todas as perspectivas sejam consideradas e que os pacientes recebam o apoio e as oportunidades de fazer parte desse movimento em frente.

cupom com desconto - o melhor site de cupom de desconto cupomcomdesconto.com.br

Deixe uma resposta

O seu endereço de e-mail não será publicado. Campos obrigatórios são marcados com *