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Oportunidades de crescimento: transição para jovens com transtorno do espectro do autismo – Harvard Health Blog

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O transtorno do espectro do autismo (TEA) é uma condição vitalícia que afeta as habilidades sociais e de comunicação de uma pessoa. Pessoas com TEA podem ter comportamentos repetitivos, uma gama estreita de interesses, uma forte preferência pela igualdade e diferenças sensoriais de processamento. O número de crianças diagnosticadas com TEA aumentou dramaticamente nas últimas décadas. Devido a isso, um número crescente de jovens com TEA está agora fazendo a transição do desenvolvimento da adolescência para a idade adulta. Essa transição é marcada por mudanças em muitas áreas da vida, incluindo novos profissionais de saúde, ambientes educacionais ou ocupacionais e condições de vida.

O que torna a transição para a vida adulta particularmente desafiadora para jovens com TEA?

Existem vários recursos do ASD que adicionam desafios às transições da idade adulta, incluindo uma forte preferência pela igualdade e uma dificuldade em tolerar mudanças. As dificuldades de comunicação também podem complicar a expressão de angústia ou a solicitação de ajuda. Os jovens adultos com TEA também podem achar difícil participar de relações sociais mais complexas. Finalmente, muitas pessoas com TEA são muito focadas nos detalhes, mas têm dificuldade em levar em consideração o contexto maior, que pode afetar o planejamento e a organização.

Quais são algumas necessidades transitórias específicas do ASD?

Os jovens com ASD também têm algumas necessidades transitórias específicas em termos de saúde, educação, emprego e vida independente. É mais provável que tenham necessidades médicas ativas e exijam uma equipe de saúde familiarizada com o TEA. Infelizmente, muitos profissionais de saúde para adultos recebem muito pouco treinamento específico para TEA em relação a comorbidades médicas e psiquiátricas comuns, bem como as pragmáticas de trabalhar com adultos com TEA.

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Estratégias úteis para os profissionais de saúde incluem ajustar a iluminação na sala de exames, ser flexível quanto ao local onde o paciente está sentado, agendar “visitas práticas”, minimizar os tempos de espera e reservar pacientes com TEA para a primeira ou a última consulta do dia. Além disso, muitos jovens adultos com ASD fazem a transição do plano de saúde privado de seus pais para um plano de seguro público, o que pode limitar o acesso a determinados fornecedores. Por fim, muitos jovens com TEA se sentem ansiosos por gerenciar suas próprias condições médicas. Os pais também expressam preocupação sobre se seu filho adulto é capaz de tomar suas próprias decisões médicas e, em alguns casos, buscam tutela (um acordo ordenado pelo tribunal no qual uma pessoa recebe autoridade para tomar decisões em nome de outra pessoa), especialmente quando há é uma deficiência intelectual comórbida significativa.

A transição para a idade adulta também marca uma mudança importante no cenário educacional. A Lei de Educação de Indivíduos com Deficiências (IDEA) exige que a educação pública esteja disponível das idades de 3 a 21 anos. Quando um adulto com TEA completa 22 anos, espera-se que ele ou ela saia do ambiente escolar. Isso pode resultar na perda de serviços, uma vez que muitos desses apoios, incluindo terapia fonoaudiológica, comportamental e ocupacional, são oferecidos na escola. Sair da escola também pode resultar na perda de conexões sociais estabelecidas. Além disso, os jovens adultos podem ter dificuldade em encontrar e acessar ambientes educacionais vocacionais ou pós-secundários adequados, que fornecem apoio suficiente e, ao mesmo tempo, permitem que o jovem adulto desenvolva novas habilidades.

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Como os profissionais de saúde e profissionais de saúde podem facilitar as transições?

Embora a transição para a idade adulta possa parecer assustadora, existem várias estratégias que podem ser úteis. Primeiro, é importante ter uma noção clara dos pontos fortes, desafios, habilidades e interesses de um jovem, a fim de desenvolver metas realistas de longo prazo e buscar configurações educacionais e vocacionais adequadas. A pessoa com TEA deve estar tão envolvida nesse processo quanto possível. Objetivos menores e intermediários podem ser desenvolvidos com o objetivo de longo prazo em mente. O progresso deve ser avaliado regularmente e o desenvolvimento de metas de longo prazo pode ser um processo flexível e iterativo.

Segundo, como a transição para a idade adulta é complexa, é necessária uma preparação precoce e uma série de conversas. Os profissionais de saúde devem iniciar essas conversas com vários anos de antecedência para permitir que pacientes e familiares se preparem e busquem recursos adicionais. Os cuidadores podem querer buscar informações adicionais sobre financiamento e serviços de seus órgãos estaduais e federais locais, incluindo o departamento de serviços de desenvolvimento do estado, o programa de reabilitação profissional do estado e a Administração de Seguridade Social. Em alguns casos, aconselhamento jurídico sobre tutela também pode ser útil. Informações adicionais sobre a transição para a idade adulta podem ser acessadas no Guia de Recursos do Autism Speaks. Os prestadores de serviços de saúde também podem ajudar a facilitar a transição de prestadores de serviços de saúde pediátricos para adultos, criando resumos médicos escritos, desenvolvendo listas de profissionais de saúde adultos familiarizados com ASD e agendando compromissos específicos para a transição.

Por fim, como a vida independente requer uma gama de habilidades de autocuidado, incluindo higiene pessoal, vestir-se, preparar refeições, tarefas domésticas, administração de dinheiro, defesa pessoal e segurança da comunidade, é importante que os profissionais de saúde e os prestadores de cuidados de saúde ensinem e avaliem gradualmente a aquisição. de habilidades de vida independentes ao longo da infância, em vez de esperar até que um adolescente esteja à beira da idade adulta. Essas habilidades podem ser desenvolvidas por meio da educação, apoios terapêuticos como terapia ocupacional e reforço positivo.

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Procurando soluções para um problema de saúde pública por meio de advocacy para pessoas com TEA

A transição para a idade adulta pode ser desafiadora para adolescentes com TEA, devido à natureza de sua condição e às muitas lacunas nos sistemas de atendimento, aos fundos públicos limitados e à necessidade de coordenação entre várias agências. Esses desafios são cada vez mais reconhecidos como um importante problema de saúde pública, e tanto os advogados quanto os profissionais médicos especializados em ASD estão trabalhando para encontrar soluções para esses problemas, preparando as pessoas que entram no campo da saúde para se conscientizarem das necessidades das pessoas com ASD. transições da vida. A navegação bem-sucedida da transição para a idade adulta pode ajudar a preparar o cenário para que um jovem com TEA seja capaz de tolerar, navegar e buscar apoio durante períodos futuros de mudança ao longo da vida adulta.

Referências

Examinando os Encontros de Saúde na Atenção Básica para Adultos com Transtorno do Espectro do Autismo. O American Journal of Occupational Therapy, Setembro a outubro de 2019.

O Guia do Hospital Geral de Massachusetts para Cuidados Médicos em Pacientes com Transtorno do Espectro do Autismo (Eric P. Hazen e Christopher J. McDougle, editores).

Autism Speaks Resource Guide

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