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MS: Encontrando sua comunidade de apoio

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Em 2009, Hannah Perryman marcou uma consulta com um oftalmologista para descobrir o que estava causando a visão turva e a dor nos olhos. Após uma série de exames, incluindo uma ressonância magnética, ela recebeu o diagnóstico de esclerose múltipla. Ela começou a medicação para controlar os sintomas ópticos, mas percebeu que também precisava de ajuda com o custo emocional de um diagnóstico de esclerose múltipla.

“Era muito para processar”, diz ela. “Lembro-me de passar um mês inteiro em lágrimas, sem saber o que fazer ou com quem falar. … Demorou cerca de um ano para que o diagnóstico realmente caísse. ”

Perryman não conhecia mais ninguém com esclerose múltipla. Na verdade, seu primeiro pensamento após o diagnóstico foi: “Oh, como o Presidente Bartlet de oala oeste? Ele tem EM. ” Mas um personagem fictício não poderia ajudá-la a navegar pela vida com uma doença crônica.

Suas amigas eram atenciosas, mas não entendiam o que ela estava passando. Perryman sentiu que as pessoas mais próximas a ela muitas vezes lutavam para dizer as coisas certas. Então, quando ela soube de um grupo de apoio perto de sua casa em Rochester, NY, através da National Multiple Sclerosis Society, ela apareceu para uma reunião. Provou ser a tábua de salvação de que ela precisava.

“Comecei a me conectar com pessoas que também viviam com esclerose múltipla e a conhecer suas histórias e suas provações e tribulações e reconhecendo que tive muitas experiências semelhantes”, diz ela. Eu percebi que, ‘Oh, é bom poder falar sobre essas coisas.’ Ela rapidamente se tornou uma participante ávida.

Os grupos de apoio são oferecidos por meio de organizações sem fins lucrativos, hospitais e clínicas de saúde. Alguns oferecem apoio geral e outros são voltados para comunidades religiosas, mulheres, profissionais de negócios ou focam em tópicos como exercícios e atenção plena e EM. Para aqueles que vivem com uma doença degenerativa crônica como a EM, participar de grupos liderados por colegas pode mudar a vida.

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A pesquisa mostra que um grupo de apoio de pares de 8 semanas foi associado a níveis mais baixos de depressão, ansiedade e estresse para aqueles que vivem com MS. Entre os recém-diagnosticados com a doença, um estudo de 2020 descobriu que grupos de apoio podem ajudar a mudar a percepção do que significa viver com esclerose múltipla.

Mesmo os grupos de apoio online, que se tornaram mais comuns durante a pandemia do coronavírus, podem fornecer apoio emocional, informações e companhia para aqueles que vivem com a doença.

“As pessoas vêm para apoiar grupos porque não querem se sentir sozinhas”, diz Ronnie Hochberg, um conselheiro de saúde mental licenciado que lidera grupos de apoio para a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. “Eles podem falar sobre tudo pelo que estão passando em uma sala cheia de pessoas que entendem.”

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