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A falta de dados do COVID-19 deixa pessoas com deficiência intelectual esquecidas: tiros

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A falta de dados do COVID-19 deixa pessoas com deficiência intelectual esquecidas: tiros 2

Peter Prater sobreviveu a um caso de COVID-19 depois que um surto atingiu sua casa, o Tallahassee Developmental Center, em abril. Nenhuma agência federal rastreia quantas das cerca de 300.000 pessoas que vivem nessas instalações em todo o país contraíram o COVID-19 ou morreram como resultado.

Susan Prater-DeBeaugrine


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Susan Prater-DeBeaugrine

A falta de dados do COVID-19 deixa pessoas com deficiência intelectual esquecidas: tiros 3

Peter Prater sobreviveu a um caso de COVID-19 depois que um surto atingiu sua casa, o Tallahassee Developmental Center, em abril. Nenhuma agência federal rastreia quantas das cerca de 300.000 pessoas que vivem nessas instalações em todo o país contraíram o COVID-19 ou morreram como resultado.

Susan Prater-DeBeaugrine

A família de Peter Prater não estava pensando no COVID-19 quando recebeu uma ligação informando que ele havia sido levado ao hospital com febre.

Era abril, e o Tallahassee Developmental Center, onde Prater mora, ainda não tinha nenhum diagnóstico de COVID-19. Prater, 55, que tem síndrome de Down e diabetes, se tornou o primeiro caso conhecido do centro da Flórida, disse sua família. Em duas semanas, mais da metade dos cerca de 60 residentes e um terço da equipe testaram positivo para o vírus, de acordo com notícias locais.

“Achamos que íamos perdê-lo”, diz Jim DeBeaugrine, cunhado de Prater, que também trabalha como defensor de pessoas com deficiência. “Não sabíamos ainda da correlação entre a síndrome de Down e os maus resultados com COVID. Ele é apenas uma pessoa frágil, ponto final.”

Prater sobreviveu após cerca de sete semanas no hospital. Mas cinco outras pessoas do centro – três residentes e dois funcionários – morreram.

O centro está trabalhando para seguir as diretrizes federais e estaduais de pandemia, disse Camille Lukow, diretora regional da Rede Mentor, que começou a operar a instalação em dezembro.

Os primeiros estudos mostraram que as pessoas com deficiência intelectual e de desenvolvimento têm maior probabilidade de morrer pelo vírus do que aquelas sem deficiência, provavelmente devido a uma maior prevalência de doenças preexistentes. Embora alguns surtos de grande repercussão tenham chegado aos noticiários, a falta de rastreamento federal significa que a população permanece amplamente esquecida em meio à pandemia.

Ninguém sabe quantas das cerca de 300.000 pessoas que vivem em tais instalações em todo o país contraíram o COVID-19 ou morreram como resultado. Isso cria um ponto cego para a compreensão do impacto do vírus. E como os dados direcionam o acesso às vacinas COVID-19 escassas, as pessoas com deficiência podem ficar em desvantagem por serem priorizadas para as vacinas, a fim de mantê-las seguras.

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Embora instalações que vão desde instituições estatais que atendem centenas de casas para pequenos grupos com poucas pessoas tenham sido fechadas durante a pandemia, os trabalhadores ainda circulam todos os dias. Os residentes vivem em quartos próximos. Alguns não entendem os perigos do vírus. Aqueles que precisam de ajuda para comer ou trocar de roupa não conseguem manter distância dos outros. Muitas instalações também têm lutado para manter máscaras e funcionários suficientes.

O Consórcio para Cidadãos com Deficiências tem pedido repetidamente às agências federais que mantenham instalações onde pessoas com deficiência vivam de acordo com as mesmas regras de pandemia que os lares de idosos, que devem relatar os casos COVID-19 diretamente às agências nacionais.

Nicole Jorwic, diretora sênior de políticas públicas da The Arc of the United States, uma organização sem fins lucrativos que atende pessoas com deficiência, disse que os holofotes sobre asilos faz sentido. Essas casas viram mais de 121.000 mortes devido à pandemia. Mas não está claro qual é o número de vítimas nas instalações voltadas para pessoas com deficiência.

“Como sabemos quão grande é o problema se não o estamos capturando?” ela pergunta.

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Greg Myers, assessor de imprensa dos Centros de Medicare e Medicaid Services, disse em um e-mail que os estados, e não as autoridades federais, administram instalações de cuidados intermediários financiados pelo Medicaid e lares para pessoas com deficiências de desenvolvimento. Ele disse que muitas dessas instalações atendem a menos de oito residentes e “não representam as mesmas preocupações que os ambientes congregados maiores”.

Alguns estados estão rastreando o número de casos, embora Jorwic diga que o tipo de informação que eles coletam varia. Os dados do estado de Nova York revelaram que residentes de lares de grupos de deficientes estão morrendo em taxas mais altas do que a população em geral. Em Illinois – que convocou a Guarda Nacional para responder aos surtos em dois dos maiores centros de desenvolvimento do estado em abril – mais da metade dos 1.648 residentes em instalações de desenvolvimento do estado tiveram o vírus.

Ainda assim, os casos estão voando sob o radar. Quando a Associated Press fez uma pesquisa nacional em junho sobre quantas pessoas em tais habitações adoeceram ou morreram de COVID-19, cerca de uma dúzia de estados não respondeu ou divulgou dados abrangentes.

“O atraso ou a falta completa de acesso a esses dados vêm com uma contagem de corpos”, diz Jorwic. “Você não está reconhecendo que esses ambientes são tão perigosos quanto outros, como casas de repouso.”

As diretrizes dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças recomendam que os estados priorizem as instalações de cuidados de longo prazo no início da implementação da vacina, mas poucos estados especificaram que as pessoas com deficiência que vivem em casas coletivas devem ser candidatas à distribuição inicial da vacina.

Nova York é uma das poucas que incluiu especificamente instalações para grupos certificados e, neste mês, abriu o acesso a todas as pessoas com deficiência intelectual ou de desenvolvimento.

“O estado de Nova York tem dados reais para ajudar a mostrar os horrores do COVID”, diz o Dr. Vincent Siasoco, médico de atenção primária na cidade de Nova York que se concentra em pacientes com deficiências de desenvolvimento.

Em vez disso, muitos estados estão definindo prioridades com base em uma lista de condições médicas de alto risco delineada pelo CDC, que em dezembro adicionou a síndrome de Down à lista.

Siasoco, membro do conselho da Academia Americana de Medicina e Odontologia do Desenvolvimento, disse que provavelmente sente falta de pessoas com riscos médicos ainda não refletidos nos dados, como alguém que vive em um lar de grupo com paralisia cerebral que obtém comida por um tubo e não consegue falar .

“Mais estudos precisam ser feitos. Os dados precisam ser compartilhados”, diz Siasoco.

Nesse ínterim, a academia disse que os diagnósticos de deficiência intelectual e de desenvolvimento devem ser incluídos explicitamente na lista de condições de alto risco usadas para determinar a prioridade da vacina, e as instalações que abrigam pessoas com deficiência devem ter acesso ao mesmo tempo que asilos – embora, Siasoco reconheceu que há uma longa fila de pessoas que defendem a priorização e não há vacina suficiente para todos.

Em Montana, pessoas em ambientes de vida em grupo, incluindo alojamentos para deficientes, estavam na fase inicialmente logo atrás dos profissionais de saúde e residentes de lares de idosos na lista de vacinas. Mas o novo governador, o republicano Greg Gianforte, priorizou qualquer pessoa com 70 anos ou mais e aqueles com problemas de saúde subjacentes, com o objetivo de proteger os mais vulneráveis. A mudança quase triplicou o número de pessoas que se qualificaram para essa fase do lançamento da vacina.

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Administradores de grupos domésticos disseram que muitos de seus clientes ainda podem se qualificar para uma vacina sob a nova regra do governador por causa de seus riscos médicos. O novo plano também permite que os provedores de saúde incluam pessoas com problemas de saúde, caso a caso.

Dee Metrick, diretora executiva da Reach Inc., que oferece alojamento coletivo em Bozeman, disse que o departamento de saúde local da área está trabalhando para obter vacinas para os residentes de Reach. No entanto, ela disse, a mudança cria mais incerteza para algumas pessoas com deficiência em todo o estado, pois cada condado faz as coisas de maneira diferente.

“Esperamos que isso aconteça a seu favor, mas simplesmente não sabemos”, disse Metrick, que acrescentou que as pessoas com deficiências de desenvolvimento historicamente não recebem cuidados médicos adequados ou tratamento justo.

Na Flórida, o plano de vacina COVID-19 do estado incluiu ambientes de vida em grupo para pessoas com deficiência em sua implementação inicial da vacina para instalações de cuidados de longo prazo.

“Mas houve casos em que as autoridades locais não receberam o memorando”, disse Jim DeBeaugrine, cunhado de Prater, que também é CEO interino do The Arc of Florida.

O estado tem enfrentado críticas por ser mais lento com o lançamento da vacina do que alguns esperavam e depois de alguns acamparem nas filas durante a noite para receber uma dose – algo que os residentes de casas não podem fazer. DeBeaugrine diz como e quando as casas coletivas podem receber as vacinas varia, mas todos devem poder iniciá-las até 1º de março.

Em fevereiro, a família de Prater soube que ele teria a opção de receber uma dose, mas uma infecção bacteriana o impediu de tomar a injeção.

KHN (Kaiser Health News) é um serviço de notícias sem fins lucrativos que cobre questões de saúde. É um programa editorial independente de KFF (Fundação da Família Kaiser) que não é afiliada à Kaiser Permanente.

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